Die Anzahl uns
bekannter Erkrankungen wird auf etwa 30.000 geschätzt, 6.000 davon sind
seltene. In der EU werden diejenigen als "selten" oder "Orphan Diseases"
genannt, an welchen nicht mehr als 5 von 10.000 Personen leiden.
Aber es gibt auch
einzelne Erkrankungen, die weltweit bei nur 50 Personen vorkommen. In
der von der WHO herausgegebenen internationalen Bezeichnung von
Erkrankungen (ICD-10) werden lediglich 260 der 6.000 seltenen
Erkrankungen codiert.
Diagnostik wie
Behandlungsmöglichkeiten stellen jede Gesellschaft vor ethische
Probleme. Gesellschaftspolitisch stellt sich die Frage, wie vorhandene
Ressourcen in einem sinnvollen Netz zur Erforschung, Erkennung,
Behandlung und Betreuung der Patienten eingesetzt werden können. Hierfür
fördert die Europäische Kommission aktuell den Aufbau von 24
europäischen Referenznetzwerken mit 4,6 Millionen Euro.
